No dia 15 de maio, a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil realiza na Avenida Atlântica, em Copacabana (RJ), a 6ª Caminhada Contra a Obesidade na SPW, uma mobilização pública com o intuito de dar visibilidade às pessoas com Síndrome de Prader-Willi e suas famílias. O evento tem início às 9 horas, em frente ao Copacabana Palace para divulgação das informações sobre a Prader-Willi, seguido da Caminhada.
Haverá brincadeiras e atividades lúdicas para as crianças, circuitos que estimulam a prática do exercício físico, sorteios de brindes e palavras de ordem chamando a atenção para a importância da alimentação saudável, especialmente para esse grupo de pessoas.
O evento esteve suspenso desde 2020 por conta da pandemia, mas, nesse período, a SPW Brasil não ficou de braços cruzados. Em parceria com o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ), a Associação viabilizou para pacientes com suspeitas clínicas da Síndrome de Prader-Willi a realização do exame molecular gratuito para todo o Brasil.
Em atuação desde 2016, a SPW Brasil é uma organização de pais, mães e profissionais da saúde, sem fins lucrativos, que tem como objetivos, entre outros, transformar em realidade o diagnóstico precoce da síndrome, informar cada vez mais médicos e terapeutas sobre a SPW, dar apoio às famílias de indivíduos com a síndrome e conscientizar a sociedade sobre a importância de uma boa alimentação e do controle rigoroso das calorias ingeridas por quem tem Síndrome de Prader-Willi.
Segundo a presidente da Associação, Liane Mufarrej Motta, embora considerada rara, a SPW é a causa genética mais comum de obesidade mórbida infantil identificada até hoje.
“Informar a sociedade, capacitar profissionais e divulgar a Síndrome de Prader-Willi são objetivos fundamentais para melhorarmos a qualidade de vida de quem tem SPW no país. E a caminhada é uma ótima oportunidade para isso!”, afirma Liane.
Síndrome de Prader-Willi (SPW)
A SPW é um complexo distúrbio genético que afeta o apetite, o crescimento, o metabolismo, a cognição e o comportamento da pessoa. É tipicamente caracterizada por baixo tônus muscular (hipotonia), baixa estatura (quando não tratada com hormônio do crescimento), desenvolvimento sexual incompleto, atrasos cognitivos e problemas comportamentais. As questões mais preocupantes, no entanto, são a sensação constante de fome, a falta de saciedade e um metabolismo lento, que podem levar ao consumo excessivo de alimentos e à obesidade potencialmente fatal.
Quem tem SPW precisa de intervenção médica multidisciplinar e do controle estrito do ambiente e da alimentação, por vezes incluindo a instalação de cadeados em armários e geladeiras a fim de inibir o acesso à comida, ajudar a manter o bom peso corporal e resguardar a saúde do indivíduo.
A prevalência da Síndrome de Prader-Willi é de 1 a cada 15 mil a 30 mil nascidos vivos, de todas as etnias e ambos os gêneros.
Serviço:
Caminhada Contra a Obesidade na Síndrome de Prader-Willi no Rio de Janeiro – RJ
Local da concentração: Av. Atlântica, em frente ao Copacabana Palace
Data: 15 de maio de 2022 (Domingo)
Horário: 09h às 12h
Saiba mais em: www.spwbrasil.com.br e @spwbrasil
E-mail: info@spwbrasil.com.br
Organizadora local: Liane Motta (21) 99510-9525
Redação Vida & Tal
Fonte: SPW Brasil.
